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miércoles, 8 de abril de 2015

Taller de Gimnasia para prevenir el linfedema


La Fundación Oncológica Córdoba informa que a partir del miércoles 22 de abril de 2015 se retoman los Talleres de Gimnasia para la prevención del linfedema. Se trata de una actividad gratuita para las personas que han atravesado algún tratamiento oncológico (cirugía, quimioterapia, radioterapia), que se realizará de forma quincenal en la sede de la Fundación.


El linfedema es una inflamación que se presenta cuando el líquido linfático rico en proteínas se acumula en los tejidos. Se puede presentar después de cualquier cáncer o su tratamiento, que afecte el drenaje de los ganglios linfáticos. Por ejemplo, en el caso del cáncer de mama, puede presentarse unos pocos días después de la cirugía o hasta muchos años después del tratamiento.

En el taller se realiza una gimnasia denominada “mio-linfo-kinética”, es decir, ejercicios suaves que ayudan a movilizar la linfa, y –como toda actividad física- favorecen el gasto calórico y el desarrollo de masa muscular. La actividad es coordinada por la Lic. Candelas Ferrarassi, Kinesióloga y Fisioterapeuta (M.P 6110), con la colaboración de la voluntaria Mariana Terrestre.

Este taller tendrá lugar el 2° y 4° miércoles de cada mes, de 15.30 a 16.30 hs, en la sede de la Fundación, en Ferroviarios 1348 (a una cuadra del Polo Sanitario). 




El cronograma completo de encuentros es el siguiente:

22 de abril / 13 y 27 de mayo / 10 y 24 de junio
8 y 22 de julio / 12 y 26 de agosto / 9 y 23 de septiembre
14 y 28 de octubre / 11 de noviembre

Se solicita puntualidad.

INSCRIPCIONES:
Por mail a fundacion.oncologica.cordob@gmail.com o personalmente en la Dirección del Hospital Oncológico Provincial, de Lunes a Viernes de 8 a 14 hs. 


Consejos para prevenir el linfedema:
  • Mantener una meticulosa higiene de la piel y las uñas para prevenir que se abra una puerta de entrada a infecciones. 
  • Cortar las uñas en línea recta; consultar con una manicura o pedicura siempre que sea necesario para prevenir uñas encarnadas e infecciones. Evitar cortar cutículas. 
  • Usar guantes de cocina y jardinería, y dedales para coser.
  • Usar la extremidad que no está afectada para probar las temperaturas (por ejemplo, del agua del baño o para cocinar), porque la sensibilidad puede estar disminuida.
  • Estar pendiente de signos de infección (fiebre, hinchazón, enrojecimiento, dolor y calor) y consultar con el médico de inmediato para que realice una evaluación.
  • Vestir ropas y joyas sueltas, sin bandas que aprieten.
  • Llevar su bolso en el brazo opuesto.
  • Evitar levantar pesos superiores a un kilo con el brazo afectado.
  • Usar siempre repelente de insectos en el lado afectado.
  • Cuidarse de las fuentes de calor tales como horno, plancha, sol, estufas, calor de hornallas.
  • ¡Hacer ejercicio!

    

lunes, 19 de enero de 2015

Anuario 2014: Resumen de Actividades de la FOCor

El cáncer es una enfermedad socialmente asociada a la muerte y al dolor. Trabajar con las personas con cáncer implica apostar por otra visión de la enfermedad, basada en la evidencia de que muchos tumores tienen buen pronóstico y respuesta a los tratamientos. Desde la FOCor, durante el 2014 consolidamos la labor con la comunidad de personas que atravesaron esta enfermedad y sobreviven, en diversas actividades de acompañamiento y contención, con una perspectiva integral y un enfoque esperanzador.

Además, se continuó trabajando en los otros dos ejes fundacionales: la promoción de hábitos saludables y detección precoz de las enfermedades oncológicas y el apoyo en la formación y perfeccionamiento de los recursos humanos especializados en esta patología.

Uno de los logros de este año –que fue la base para poder concretar nuestras actividades y proyectos- fue la puesta en funcionamiento de una nueva sede, en las cercanías del Polo Hospitalario de Bajada Pucará, para estar más cerca de la comunidad de pacientes oncológicos.
A continuación, resumimos las principales acciones de este año.



Contención social, emocional y psicológica
Desde la FOCor, se generan distintas iniciativas para prestar soporte anímico y emocional a la comunidad de personas en tratamiento oncológico y a sus acompañantes, con un abordaje multidisciplinario desde un concepto ampliado de salud.

En el 2014, continuamos con las actividades de nuestro programa de inclusión social y laboral, COLABORAR, conscientes de los desafíos que enfrenta una persona luego de atravesar tratamientos que muchas veces implican dejar de trabajar.

En este sentido, la acción más importante ha sido la puesta en marcha del convenio entre el Ministerio de Educación de la Provincia de Córdoba, el Ministerio de Salud, el Hospital Oncológico Provincial y la FOCor, que nos permitió dar inicio en el mes de septiembre a un nuevo servicio educativo pensado especialmente para la comunidad de pacientes oncológicos. Se trata de un primario y secundario para adultos, con modalidad semipresencial, en el que pueden inscribirse mayores de 21 años que estén  atravesando o hayan atravesado esta enfermedad, o sus acompañantes cercanos. El proyecto comenzó con cerca de 30 inscriptos y al finalizar el ciclo lectivo 2014, en solo 3 meses, ya tuvimos una egresada de la primaria, que continuará con el secundario a partir del próximo año.


Dentro del marco de este proyecto, gracias a la provisión de 30 netbooks del Programa Provincial, se inició en el mes de noviembre un Taller de Informática para todos los alumnos de ambos niveles, que continuará el próximo año.



Gimnasia para la prevención del linfedema
La rehabilitación física es uno de los pilares de la recuperación de la persona y es clave en su reinserción laboral. En los tratamientos oncológicos, sobre todo en mujeres que fueron intervenidas quirúrgicamente por cáncer de mama, es relativamente común que se produzca una acumulación de líquido linfático en miembros superiores, el linfedema, que conlleva molestia, dolor y otras complicaciones. Es por esto, que a partir de una propuesta de la Lic. En Kinesiología Candelas Ferrarassi, generamos un espacio en el que se hacen ejercicios y se transmiten recomendaciones para la prevención del linfedema en su vida diaria. En mayo, se realizó una charla informativa sobre la temática y en junio comenzaron los talleres, que tuvieron lugar en forma semanal hasta el mes de diciembre.


Cabe destacar que este taller, que la Lic. Ferrarasi brinda en forma voluntaria, ganó un Concurso de Prácticas Voluntarias de la Universidad Católica de Córdoba, en forma compartida con otros proyectos.

Capacitación en emprendedorismo
Se mantuvo el vínculo de mutua colaboración con la Fundación E+e en el seguimiento de los emprendedores y emprendedoras que participaron de la capacitación del año 2013. Luego de una evaluación interna, se seleccionaron 7 proyectos a los cuales se les designó un mentor, y se generaron instancias de encuentro para fortalecer los emprendimientos. El ciclo de mentoreo comenzó con una charla motivacional en la que Lidia Juárez contó su experiencia con su negocio “La Majadita”.

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Además, seguimos apostando por espacios de acompañamiento, desarrollo personal y fortalecimiento de la autoestima, que se brindan en forma gratuita, como todas las actividades que se organizan desde la FOCor:

-Talleres de Arte-terapia: es el segundo año de este taller donde se trabaja de forma grupal, para mejorar las condiciones posibles para transitar la enfermedad y su tratamiento. En esta actividad, coordinada por la Lic. En Psicología Clara Rubin, se realiza un trabajo corporal, emocional, y psicológico con el objetivo de potenciar la capacidad creadora y posibilitar funciones que permitan ligarse a lo vital. Se realizaron 10 encuentros con esta dinámica, entre mayo y diciembre, con muy buena respuesta por parte de la comunidad.



-Taller de Sexualidad: La sexualidad es un aspecto importante de la vida de todos los seres humanos y está relacionada con la capacidad de sentir placer, involucra aspectos físicos, sentimentales y emocionales. Está relacionada con nuestra forma de ser, de actuar, de pensar. Es por todo esto que consideramos necesario trabajar sobre la sexualidad, que en la etapa de la enfermedad a veces queda en un segundo plano. Se realizó un taller sobre esta temática, a cargo de la Dra. Gabriela Uzal (médica y sexóloga), en el mes de junio.

2° Concurso y muestra fotográfica sobre cáncer
Comprometidos en generar otras miradas sobre el cáncer y la enfermedad y en promover una visión esperanzadora e inclusiva con respecto al cáncer, alejada de mitos y estigmas; se organizó nuevamente un concurso fotográfico. Es importante trabajar en la concepción social del cáncer, para romper su asociación automática con la muerte, que produce una enorme angustia en quien recibe este diagnóstico y que también contribuye a que los potenciales empleadores eviten contratar a sobrevivientes de cáncer y se genere una barrera para acceder al trabajo formal.

La convocatoria fue muy exitosa: se presentaron alrededor de 80 fotografías. Debido a la calidad de las imágenes presentadas, se decidió agregar dos menciones especiales en cada categoría.

Los ganadores fueron los siguientes:


CATEGORÍA AFICIONADOS
1er. Premio: “Abrazo”.  Luis Alberto Postiguillo
2do. Premio: “Reír... Vivir”. Marcos Faggiano
1era. Mención Especial: “Nueva Mirada”. Amalia Carina Varela
2da. Mención Especial: “Soltar”. Marta Rosa Britos

CATEGORÍA PROFESIONAL
1er. Premio: “Mi cuerpo ha cambiado”. Miguel Augusto Fierro
2do. Premio: “Pulseada Ganada”. Alfonso López.
1era. Mención: “Ad baculum”. Miriam Lesin, et al.
2da. Mención: “Inclusión”. Alfonso López.

Una selección de las fotografías presentadas participaron de una muestra, que se realizó desde el 25 al al 30 de noviembre en la Sala Ernesto Farina de Ciudad de las Artes, donde se concretó también la entrega de premios.


Promoción de la salud y prevención
Dentro de este gran eje de trabajo, durante el 2014 se llevaron a cabo cuatro campañas de promoción de la salud de la mujer, en forma conjunta con el Hospital Oncológico Provincial y el Hospital Rawson. La Fundación colaboró con materiales, logística y difusión.

La primera tuvo lugar en el Establecimiento Penitenciario de Bower. El 48% (98 mujeres) de la población femenina del penal respondió a la convocatoria de los equipos de salud. Se realizaron 96 Papanicolau, 71 mamografías y 5 controles de embarazo. Se aplicaron 74 vacunas y se hicieron 16 serologías para VIH, Hepatitis B y sífilis. También se generaron espacios de diálogo e información por parte de los profesionales del Programa Provincial de SIDA e ITS.

Durante este año también se hicieron acciones fuera de la Capital. En el Dispensario de Las Saladas, ubicado en el Departamento Río Primero, se revisaron 32 mujeres entre 17 y 75 años, a quienes se les realizó PAP, toma de muestra serológica voluntaria, confidencial y gratuita para VIH, hepatitis y sífilis, más un examen clínico mamario. Se realizaron dos charlas a la comunidad sobre prevención de cáncer, prevención de infecciones de transmisión sexual y métodos anticonceptivos, y se entregaron afiches y folletería de consulta.

En octubre, mes del cáncer de mama, se instaló un mamógrafo móvil durante 2 semanas en la explanada del Centro Cívico, en una acción conjunta con el Ministerio de Gestión Pública. Se hicieron 199 mamografías. Además, se realizó una jornada de charlas inspiracionales sobre prevención, de la que participaron profesionales de los equipos de salud de ambos hospitales y mujeres que atravesaron la experiencia de la enfermedad, entre ellas nuestra voluntaria Valeria Rinaldi.

Finalmente, durante el mes de noviembre, se realizó por tercera vez la campaña de prevención de cuello de útero en el Polo Sanitario. En esta oportunidad, durante 4 días, 76 mujeres respondieron a la convocatoria y se realizaron 72 PAP.


Capacitación de recursos humanos
Por tercer año consecutivo, en el mes de febrero se realizó, en adhesión al Día de la Lucha contra el cáncer Infantil, un taller coordinado por la Dra. Adriana Berretta, en este caso denominado “Derechos y cuidados del niño con cáncer”. Además de la Doctora, que es socia fundadora de FOCor y Jefa del Servicio de Hematología del Hospital de Niños; participaron como disertantes la Dra. Gabriela Rodríguez, especialista en Cuidados Paliativos del mismo equipo y las maestras de la Escuela Hospitalaria Atrapasueños. 



También se brindó apoyo a la organización de la II Jornada Radiológica del Polo Hospitalario que se llevó a cabo en el mes de octubre.

Durante el 2014, se brindaron becas de capacitación para asistir a cursos y congresos a los profesionales del Servicio de Trabajo Social y de Física Médica del Hospital Oncológico Provincial.

OTRAS ACTIVIDADES
Mediante un convenio con Aguas Cordobesas, se incluyó un anuncio institucional sobre las actividades de FOCor al dorso de la factura que se envía a todos los hogares de la ciudad.
En el mes de diciembre, se donó una computadora al Registro Provincial de Tumores de Córdoba, para facilitar su labor.
A lo largo del año, se resolvieron 185 consultas vía correo electrónico y otras 91 a través de mensajes privados desde nuestra página en Facebook. 

necesitamos tu opinión
Queremos conocer tu opinión acerca de lo generado durante 2014, y cuáles son tus expectativas para el 2015. Si has atravesado un cáncer o si sos familiar o amigo de alguien que ha vivenciado esa experiencia, te invitamos a brindarnos tus apreciaciones y comentarios ingresando en la siguiente encuesta:  https://es.surveymonkey.com/s/9ZPM2RX . Tu opinión es muy valiosa

¡Muchas gracias por tu interés! 




miércoles, 16 de julio de 2014

Bases 2° Concurso de Fotografía de la Fundación Oncológica Córdoba (2014)

El presente Concurso está dedicado a promover una visión esperanzadora e inclusiva con respecto al cáncer; que despeje los mitos y los estigmas; a partir de un concepto integral de la salud, entendida como un equilibrio dinámico entre lo biológico, lo psíquico y lo social.

Podrán participar de este certamen todas las personas que lo deseen, mayores de 18 años, que residan en la provincia de Córdoba, ya sea que se trate de fotógrafos profesionales o de aficionados. No podrán concursar miembros de la Fundación Oncológica Córdoba y/o sus familiares directos.

Categorías: Se establecen dos categorías: “Profesional” y “Aficionados”. Los participantes podrán presentar una o más imágenes en solo una de las categorías consignadas. En todos los casos, se debe explicitar para cuál categoría se presenta cada imagen.
Toda fotografía que participe del concurso deberá ser inédita, original, de autoría exclusiva de quien la presenta. No se aceptarán reproducciones ni obras que muestren leyendas o marcas que puedan interpretarse como publicidad o propaganda.

Presentación: Las fotografías se presentarán impresas, en tamaño 20 x 30 cm. más un CD o DVD, con el archivo de la fotografía en formato JPG, PNG o GIF, en resolución mínima de 300 dpi, con las mismas dimensiones.
Ambos elementos se entregarán en sobre cerrado, consignando en el frente del sobre: título de la fotografía, categoría en la cual participará y un seudónimo. En sobre aparte, se consignarán nuevamente dichos datos, y en el interior se incluirá una ficha con los siguientes datos sobre el autor de la fotografía:


-Nombre y apellido
-DNI
-Edad
-Domicilio
-Teléfono
-E-mail


En caso de participar con más de una fotografía, las mismas deben presentarse separadamente, señalando de igual manera el título de la foto y la categoría correspondiente.
En el CD, los archivos se denominarán con el nombre del seudónimo y el título de la foto (abreviado si fuera necesario).

Se admitirán fotografías en color o en blanco y negro, tomadas a partir de medios analógicos o digitales. Se aceptan retoques de contraste y saturación de color únicamente.

La dirección para el envío o presentación de fotografías es:
Hospital Oncológico Provincial
Bajada Pucará 1900, Playón del Hospital de Niños
(5000) Córdoba.

Se receptarán trabajos en la Dirección del Hospital, de 9 a 13 hs.
De enviarse por correo, colocar en el sobre “Concurso Fundación Oncológica Córdoba”. Se considerará como fecha de entrega la indicada en el sello del correo.

Conceptos orientadores: A continuación, se presentan conceptos que pueden orientar el trabajo de los fotógrafos. Los mismos no revisten carácter obligatorio ni excluyente, constituyen simplemente una guía para el trabajo de los fotógrafos:

-Prevenir el cáncer, darle visibilidad.
-El tratamiento: visiones, recorridos, experiencias.
-Des-cubrir el cuerpo, la sexualidad.
-La mirada del acompañante, atravesar la enfermedad al lado
-La relación con el equipo de salud.

A manera de referencia, también podrán observarse los conceptos orientadores que se utilizaron en la edición anterior del concurso.

Criterios de evaluación: Se valorará la creatividad y la originalidad a la hora de plantear un mensaje coherente con el objetivo del concurso, así como el carácter innovador de la imagen y la técnica utilizada.

Jurado: El Jurado estará compuesto por un representante de la Fundación Oncológica Córdoba, un fotógrafo profesional, un psicólogo, un comunicador y un representante de la comunidad de pacientes oncológicos.
La decisión del Jurado será inapelable. Las categorías a premiar podrán declararse desiertas.

Premios: Se establecen un primer y un segundo premio para cada categoría:

Categoría Profesional 
§  1° premio: $ 2500 y Diploma
§  2° premio: $ 2000 y Diploma

Categoría Aficionados
§  1° premio: $ 1500 y Diploma
§  2° premio: $ 1000 y Diploma

El Jurado podrá destacar también hasta 5 (cinco) Menciones Especiales, las cuales recibirán como premio un Diploma recordatorio y un obsequio a determinar.
           
Derecho sobre las imágenes: Los participantes del concurso aceptan, de ser seleccionadas sus obras, ceder a la Fundación Oncológica Córdoba derechos para publicarlas o reproducirlas, sin límite de tiempo, mencionando en todos los casos el nombre del autor.

Calendario del concurso:
Vencimiento de recepción de las obras: viernes 29 de agosto de 2014. >> PRÓRROGA HASTA EL VIERNES 19 DE SEPTIEMBRE
Notificación a los premiados: A confirmar.
Muestra y premiación: A confirmar.
Devolución de las obras no seleccionadas: Diez días después de concluida la muestra, por un período de un mes. Con posterioridad a esa fecha, la Fundación no se responsabiliza de la conservación, ni devolución de las mismas.

La participación en este concurso implica la aceptación y cumplimiento de estas bases. 

Las obras que no cumplan con los requisitos detallados en estas bases no serán juzgadas, declarándolas fuera del concurso.

La Fundación Oncológica Córdoba se reserva del derecho de decidir sobre cualquier cuestión que no esté explicitada en estas bases.

Para mayor información, contactarse a fundacion.oncologica.cordoba@gmail.com o al 0351-153116300.




2° Concurso de Fotografía de la Fundación Oncológica Córdoba


La Fundación Oncológica de Córdoba invita a la comunidad a presentar sus trabajos en el 2° Concurso de Fotografía, que tiene como objetivo promover una visión esperanzadora e inclusiva con respecto al cáncer; que despeje los mitos y los estigmas; a partir de un concepto integral de la salud, entendida como un equilibrio dinámico entre lo biológico, lo psíquico y lo social.

Podrán participar de este concurso todas las personas que lo deseen, mayores de 18 años, que residan en la provincia de Córdoba. Se establecen dos categorías: “Profesional” y “Aficionado”. Los participantes podrán presentar una o más imágenes en solo una de las categorías consignadas.




Para guiar el trabajo de los fotógrafos, se han elaborado conceptos orientadores, que no revisten carácter obligatorio ni excluyente:

-Prevenir el cáncer, darle visibilidad.
-El tratamiento: visiones, recorridos, experiencias.
-Des-cubrir el cuerpo, la sexualidad.
-La mirada del acompañante, atravesar la enfermedad al lado
-La relación con el equipo de salud.

Asimismo, sugerimos observar los conceptos orientadores que se utilizaron en la edición anterior del concurso, durante el 2012.

También los invitamos a ver algunas de las imágenes seleccionadas para la muestra de fotos que se realizó en la Capilla del Buen Pastor luego del concurso anterior, para inspirarse y compartir:





Las imágenes deben ser inéditas y originales y deben estar identificadas con seudónimo. Habrá premios en efectivo para quienes resulten ganadores y se prevé organizar una muestra con una selección de los trabajos participantes.

Las fotografías se receptarán desde el 21 de julio al 29 de agosto de 2014 >> PRÓRROGA HASTA EL 19 DE SEPTIEMBRE, en la Dirección del Hospital Oncológico Provincial. Las bases completas del concurso pueden consultarse en el blog de la Fundación, o solicitarse por correo electrónico a fundacion.oncologica.cordoba@gmail.com 


Otras vías de comunicación:

Facebook: https://www.facebook.com/Fundacion.Oncologica.Cordoba (Focor - Fundación Oncológica Córdoba)
Twitter: @fund_onco_cba
Tel: 0351-153116300

 ¡ESPERAMOS TU PARTICIPACIÓN!


sábado, 29 de marzo de 2014

Taller sobre cáncer infantil: resumen de contenidos

“Derechos y cuidados del niño con cáncer” fue el título de la actividad que tuvo lugar el pasado viernes 21 de febrero, en el Aula del Hospital Oncológico Provincial; en adhesión al Día de la Lucha contra el Cáncer Infantil, con muy buen marco de público.

Participaron como disertantes la Dra. Adriana Berretta, Socia fundadora de FOCor y Jefa del Servicio de Hematología del Hospital de Niños; la Dra. Gabriela Rodríguez, especialista en Cuidados Paliativos del mismo equipo y las maestras de la Escuela Hospitalaria Atrapasueños. También nos acompañaron las autoridades del Hospital Oncológico, el Director Dr. Martín Alonso y la Sub-directora Dra. Cecilia Closa; y la Sub-directora del Hospital de Niños, Dra. Fernanda Marchetti. 





Aspectos generales sobre el cáncer infantil

La Dra. Adriana Berretta abrió el taller y nos informó que, según el Instituto Nacional del Cáncer, en nuestro país hay 1200-1300 casos nuevos de cáncer pediátrico por año y que representa solo el 2% de la patología oncológica general, es decir, que se trata de una enfermedad poco frecuenteNo obstante, debemos prestarle mucha atención, ya que es la primera causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia (la primera causa de muerte en general son los accidentes). La buena noticia es que alrededor del 60% de los pacientitos se cura, y en esto es clave el rol del pediatra, para hacer un diagnóstico oportuno y una derivación ágil a los especialistas.



La Doctora explicó que el cáncer en Pediatría es una enfermedad muy distinta a la del adulto, y que de hecho, los tipos de cáncer más comunes (como pulmón, mama, colon, entre otros), prácticamente no existen en la infancia, y se dan otros, siendo los más frecuentes las leucemias.



También nos explicó que los tumores varían de acuerdo al grupo etario y a su localización. 


Como dijimos, la derivación de los niños al especialista es clave, pero muchas veces se demora. En esto juegan muchos factores, entre ellos, afirma la Doctora, que se trata de un diagnóstico dificultoso en su estadío temprano por lo inespecífico de los signos y síntomas y su imitación de otras enfermedades pediátricas más frecuentes.

Por otra parte, para los profesionales –y también para los papás- es muy duro imaginar que ese niño que se acerca a la consulta con fiebre o ganglios pueda tener cáncer. Entonces, el pediatra puede tener un índice de sospecha bajo, es decir, puede ser poco propenso a pensar que tal vez haya un tumor. En cambio, el oncólogo pediatra seguramente presentará un índice de sospecha alto, dado que su realidad es ver todos los días este tipo de patologías. Hay que lograr un equilibrio entre estos modos de ver, y para eso, es importante un examen prolijo y completo del paciente, estar atentos a síntomas que no mejoren con el tratamiento convencional y ante la sospecha, aconsejó la Doctora, consultar con el especialista, para llegar juntos al diagnóstico. Esto, en la práctica, a veces significa simplemente una llamada telefónica para consultar qué estudios solicitar, discutir la historia clínica o preguntar si la prescripción de un medicamento podría enmascarar el potencial diagnóstico.

La oncohematóloga también detalló los principales síntomas que deberían hacernos pensar en la posibilidad de un tumor pediátrico:


Es importante aclarar que estos signos de alerta son los que deben tener en cuenta los médicos pediatras. Para los papás, elaboramos estos consejos.

Finalmente, la Doctora destacó el valor del manejo de los pacientes guiado por protocolos, y la labor del ROHA (Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino), que ha permitido condensar la experiencia terapéutica de profesionales de todo el país y así encontrar los tratamientos más eficaces.

Cuidados paliativos en Oncología Pediátrica

A continuación, la Dra. María Gabriela Rodríguez expuso sobre cuidados paliativos en pediatría, definiéndolos como el cuidado activo e integral de los niños portadores de enfermedades que amenazan o limitan la vida, de sus familias y su entorno significativo, propendiendo a la mejor calidad de vida posible. La Doctora repasó el imaginario colectivo que asocia cuidados paliativos a cáncer y muerte, y afirmó que en realidad se trata de un continuo de cuidados que puede darse desde el diagnóstico.  




Los cuidados paliativos tienen como pilares mejorar la calidad de vida, controlar el dolor y otros síntomas, brindar soporte emocional al niño y a familiares, proveer descanso a los cuidadores y dar apoyo durante la muerte y seguimiento en el duelo, en caso de que esta ocurra. En el caso del cáncer, por ejemplo, el modelo de abordaje será el siguiente:




Los cuidados paliativos están presentes desde el diagnóstico, e irán cobrando mayor protagonismo si los tratamientos curativos fallan. “No pensamos que ‘no queda nada por hacer’ sino que ‘hay mucho por hacer’ para mejorar la calidad de vida de la persona”, enfatizó la Doctora, y afirmó que los cuidados paliativos implican un cambio de paradigma en la atención de la salud:



Un concepto interesante de la Doctora fue cambiar la idea de “muerte digna” por “vida digna hasta la muerte”.

La Doctora también aclaró que en cuidados paliativos, no hay protocolos, y el abordaje es único para cada niño:


Los cuidados paliativos no implican la institucionalización del paciente: pueden realizarse en unidades de internación (en salas comunes o en unidades de terapia intensiva), en el hospital de día, en el domicilio del paciente o en un consultorio externo.
Siempre en el caso del modelo de intervención planteado para pacientes pediátricos oncológicos, la Doctora contó que se acompaña al paciente y su familia en la elaboración de la información y aceptación al diagnóstico y en la reorganización familiar que implica el tratamiento. Si hay recaída, se acompaña también en ese proceso y en la fase terminal.

En el Hospital de Niños, dado que los pacientitos están internados, se puede hacer en general una intervención temprana. Se trabaja en un equipo horizontal, con roles definidos no superpuestos, en forma interdisciplinaria y en red. Se hace manejo de síntomas respetando siempre la autonomía del paciente. También se ocupan del estrés de los cuidadores, los ayudan en la organización de tiempos y descansos. Se intenta cuando sea posible el manejo de la terminalidad en el lugar de origen, para evitar el desarraigo. En caso de fallecimiento, también se hace un seguimiento del duelo con la familia.

El abordaje de los cuidados paliativos presta atención también a las áreas sanas, como la escuela y el entretenimiento. La Doctora recordó que el objetivo es que los niños siempre puedan jugar.

Si bien puede resultar duro dedicarse a la medicina paliativa, sobre todo en la infancia, la Doctora enumeró las razones de por qué elige cada día esta especialidad:



Sobre el final, enfatizó que los niños tienen derecho a saber, a ser escuchados, al alivio del dolor y a tomar decisiones. Y recomendó el libro del Instituto Nacional del Cáncer, “Soporte clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente pediátrico”.

La Escuela Hospitalaria Atrapasueños

A continuación, se dio paso a las maestras de la escuela hospitalaria que funciona en el Hospital de Niños. Liliana Camargo, Directora de la Escuela, introdujo el trabajo en general y las maestras Claudia Bongiovanni, Mariana Cabrera, Silvia Giaroli, Mónica Plutman y Stella Maris Sastre compartieron sus experiencias.

La Escuela Hospitalaria y Domiciliaria “Atrapasueños” fue creada como proyecto el 23 de Diciembre de 2002  por un acuerdo entre los Ministerios de Educación y Salud de la Provincia de Córdoba (Resolución Ministerial Nº 1554). Brinda atención educativa a niños y adolescentes en situación de enfermedad, hospitalizados, convalecientes, ambulatorios o en su domicilio, hayan sido o no escolarizados, en los Niveles Inicial, Primario y Secundario. La escuela depende del Ministerio de Educación de la Provincia de Córdoba, Dirección General de Regímenes Especiales – Subdirección Educación Especial.

Se brindan dos tipos de servicios educativos:
-El servicio hospitalario, en el cual la atención pedagógica se realiza de manera individual y grupal en diferentes ámbitos del Hospital (aula hospitalaria, sala de diálisis, hospital de día o en la Casa de Ronald McDonald, donde se aloja a los pacientitos del interior que por razones de salud deben permanecer cerca del Hospital).
-El servicio domiciliario: Atiende a los alumnos convalecientes que deben permanecer por más de 30 días en su domicilio. Para su atención en esta modalidad, los niño/as u adolescentes son derivados por  profesionales de la salud, Escuelas Base o es solicitada por los padres.



Cuando el niño es dado de alta, el equipo de docentes del Proyecto de Reinserción Escolar junto a la docente domiciliaria trabajan en forma interdisciplinaria con la escuela base y acompañan al alumno en su regreso a la escuela de origen.

Las maestras contaron orgullosas sus distintas experiencias personales con los alumnos que pasaron por la Escuela Atrapasueños. Con especial emoción, relataron la historia de un niñito que pese a no haber podido estudiar durante dos años por su estado de salud, fue derivado a nuestra Provincia y comenzó las clases domiciliarias. Gracias al esfuerzo y dedicación de su parte y de las maestras, pudo hacer 4° y 5° grado juntos en un año. Al finalizar su tratamiento, volvió a su escuela de origen (en su provincia natal) y en 6º grado portó la bandera de ceremonias.

En lo profesional, las docentes explicaron que esta modalidad tiene su especificidad.  Conocer las limitaciones que la enfermedad impone, la prevención y el cuidado de la salud y emplear diferentes estrategias para llegar al niño (a través del juego, la literatura, la plástica, la música), para despertar el interés por aprender y descubrir sus posibilidades, demostrar que puede, que sigue siendo “alumno”, considerando siempre su estado de salud, es un gran desafío al que hacen frente día a día.  Se realiza un trabajo interdisciplinario con los profesionales de la salud del Hospital de Niños y de los distintos servicios, de otros hospitales y sanatorios, con el apoyo y respeto de cada familia, la colaboración de las escuelas bases, y el acompañamiento de las autoridades de educación, que hacen posible que se cumpla el Derecho a la Educación de estos niños/as y jóvenes en situación de enfermedad.