“Derechos y cuidados del niño con cáncer” fue el título de
la actividad que tuvo lugar el pasado viernes 21 de febrero, en el Aula del
Hospital Oncológico Provincial; en adhesión al Día de la Lucha contra el Cáncer
Infantil, con muy buen marco de público.
Participaron como disertantes la Dra. Adriana Berretta,
Socia fundadora de FOCor y Jefa del Servicio de Hematología del Hospital de
Niños; la Dra. Gabriela Rodríguez, especialista en Cuidados Paliativos del
mismo equipo y las maestras de la Escuela Hospitalaria Atrapasueños. También nos acompañaron las autoridades del Hospital Oncológico, el Director Dr. Martín Alonso y la Sub-directora Dra. Cecilia Closa; y la Sub-directora del Hospital de Niños, Dra. Fernanda Marchetti.
Aspectos generales sobre el cáncer infantil
La Dra. Adriana Berretta
abrió el taller y nos informó que, según el Instituto Nacional del Cáncer, en
nuestro país hay 1200-1300 casos nuevos de cáncer pediátrico por año y que representa
solo el 2% de la patología oncológica general, es decir, que se trata de una enfermedad
poco frecuente. No obstante, debemos prestarle mucha atención, ya que es la
primera causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia (la primera causa
de muerte en general son los accidentes). La buena noticia es que alrededor del
60% de los pacientitos se cura, y en esto es clave el rol del pediatra, para
hacer un diagnóstico oportuno y una derivación ágil a los especialistas.
La Doctora explicó que el cáncer en Pediatría es una
enfermedad muy distinta a la del adulto, y que de hecho, los tipos de cáncer
más comunes (como pulmón, mama, colon, entre otros), prácticamente no existen
en la infancia, y se dan otros, siendo los más frecuentes las leucemias.
También nos explicó que los tumores varían de acuerdo al
grupo etario y a su localización.
Como dijimos, la derivación de los niños al especialista es
clave, pero muchas veces se demora. En esto juegan muchos factores, entre
ellos, afirma la Doctora, que se trata de un diagnóstico dificultoso en su
estadío temprano por lo inespecífico de los signos y síntomas y su imitación de
otras enfermedades pediátricas más frecuentes.
Por otra parte, para los profesionales –y también para los papás-
es muy duro imaginar que ese niño que se acerca a la consulta con fiebre o
ganglios pueda tener cáncer. Entonces, el pediatra puede tener un índice de
sospecha bajo, es decir, puede ser poco propenso a pensar que tal vez haya un
tumor. En cambio, el oncólogo pediatra seguramente presentará un índice de
sospecha alto, dado que su realidad es ver todos los días este tipo de
patologías. Hay que lograr un equilibrio entre estos modos de ver, y para eso,
es importante un examen prolijo y completo del paciente, estar atentos a
síntomas que no mejoren con el tratamiento convencional y ante la sospecha, aconsejó
la Doctora, consultar con el especialista, para llegar juntos al diagnóstico.
Esto, en la práctica, a veces significa simplemente una llamada telefónica para
consultar qué estudios solicitar, discutir la historia clínica o preguntar si la
prescripción de un medicamento podría enmascarar el potencial diagnóstico.
La oncohematóloga también detalló los principales síntomas
que deberían hacernos pensar en la posibilidad de un tumor pediátrico:
Es importante aclarar que estos signos de alerta son los que deben tener en cuenta los médicos pediatras. Para los papás, elaboramos estos consejos.
Finalmente, la Doctora destacó el valor del manejo de los
pacientes guiado por protocolos, y la labor del ROHA
(Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino), que ha permitido condensar la
experiencia terapéutica de profesionales de todo el país y así encontrar los
tratamientos más eficaces.
Cuidados paliativos en Oncología Pediátrica
A continuación, la Dra.
María Gabriela Rodríguez expuso sobre cuidados paliativos en pediatría,
definiéndolos como el cuidado activo e integral de los niños portadores de
enfermedades que amenazan o limitan la vida, de sus familias y su entorno
significativo, propendiendo a la mejor calidad de vida posible. La Doctora repasó
el imaginario colectivo que asocia cuidados paliativos a cáncer y muerte, y
afirmó que en realidad se trata de un continuo de cuidados que puede darse
desde el diagnóstico.
Los cuidados paliativos tienen como pilares mejorar la
calidad de vida, controlar el dolor y otros síntomas, brindar soporte emocional
al niño y a familiares, proveer descanso a los cuidadores y dar apoyo durante
la muerte y seguimiento en el duelo, en caso de que esta ocurra. En el caso del
cáncer, por ejemplo, el modelo de abordaje será el siguiente:
Los cuidados paliativos están presentes desde el
diagnóstico, e irán cobrando mayor protagonismo si los tratamientos curativos
fallan. “No pensamos que ‘no queda nada por hacer’ sino que ‘hay mucho por
hacer’ para mejorar la calidad de vida de la persona”, enfatizó la Doctora, y
afirmó que los cuidados paliativos implican un cambio de paradigma en la
atención de la salud:
Un concepto interesante de la Doctora fue cambiar la idea de
“muerte digna” por “vida digna hasta la muerte”.
La Doctora también aclaró que en cuidados paliativos, no hay
protocolos, y el abordaje es único para cada niño:
Los cuidados paliativos no implican la institucionalización
del paciente: pueden realizarse en unidades de internación (en salas comunes o
en unidades de terapia intensiva), en el hospital de día, en el domicilio del
paciente o en un consultorio externo.
Siempre en el caso del modelo de intervención planteado para
pacientes pediátricos oncológicos, la Doctora contó que se acompaña al paciente
y su familia en la elaboración de la información y aceptación al diagnóstico y
en la reorganización familiar que implica el tratamiento. Si hay recaída, se
acompaña también en ese proceso y en la fase terminal.
En el Hospital de Niños, dado que los pacientitos están
internados, se puede hacer en general una intervención temprana. Se trabaja en
un equipo horizontal, con roles definidos no superpuestos, en forma
interdisciplinaria y en red. Se hace manejo de síntomas respetando siempre la
autonomía del paciente. También se ocupan del estrés de los cuidadores, los
ayudan en la organización de tiempos y descansos. Se intenta cuando sea posible
el manejo de la terminalidad en el lugar de origen, para evitar el desarraigo. En
caso de fallecimiento, también se hace un seguimiento del duelo con la familia.
El abordaje de los cuidados paliativos presta atención
también a las áreas sanas, como la escuela y el entretenimiento. La Doctora
recordó que el objetivo es que los niños siempre puedan jugar.
Si bien puede resultar duro dedicarse a la medicina
paliativa, sobre todo en la infancia, la Doctora enumeró las razones de por qué
elige cada día esta especialidad:
Sobre el final, enfatizó que los niños tienen derecho a
saber, a ser escuchados, al alivio del dolor y a tomar decisiones. Y recomendó
el libro del Instituto Nacional del Cáncer, “Soporte
clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente pediátrico”.
La Escuela Hospitalaria Atrapasueños
A continuación, se dio paso a las maestras de la escuela hospitalaria que funciona en el Hospital de Niños. Liliana
Camargo, Directora de la Escuela, introdujo el trabajo en general y las
maestras Claudia Bongiovanni, Mariana Cabrera, Silvia Giaroli, Mónica Plutman y Stella Maris
Sastre compartieron sus experiencias.
La Escuela Hospitalaria y Domiciliaria “Atrapasueños” fue
creada como proyecto el 23 de Diciembre de 2002
por un acuerdo entre los Ministerios de Educación y Salud de la
Provincia de Córdoba (Resolución Ministerial Nº 1554). Brinda atención
educativa a niños y adolescentes en situación de enfermedad, hospitalizados,
convalecientes, ambulatorios o en su domicilio, hayan sido o no escolarizados,
en los Niveles Inicial, Primario y Secundario. La escuela depende del Ministerio de Educación de la
Provincia de Córdoba, Dirección General de Regímenes Especiales – Subdirección
Educación Especial.
Se brindan dos tipos de servicios educativos:
-El servicio hospitalario, en el cual la atención pedagógica
se realiza de manera individual y grupal en diferentes ámbitos del Hospital (aula
hospitalaria, sala de diálisis, hospital de día o en la Casa de Ronald McDonald,
donde se aloja a los pacientitos del interior que por razones de salud deben
permanecer cerca del Hospital).
-El servicio domiciliario: Atiende a los alumnos
convalecientes que deben permanecer por más de 30 días en su domicilio. Para su
atención en esta modalidad, los niño/as u adolescentes son derivados por profesionales de la salud, Escuelas Base o es
solicitada por los padres.
Cuando el niño es dado de alta, el equipo de docentes del
Proyecto de Reinserción Escolar junto a
la docente domiciliaria trabajan en forma interdisciplinaria con la escuela base y acompañan
al alumno en su regreso a la escuela de origen.
Las maestras contaron orgullosas sus distintas experiencias
personales con los alumnos que pasaron por la Escuela Atrapasueños. Con especial
emoción, relataron la historia de un niñito que pese a no haber podido estudiar
durante dos años por su estado de salud, fue derivado a nuestra Provincia y
comenzó las clases domiciliarias. Gracias
al esfuerzo y dedicación de su parte y de las maestras, pudo hacer 4° y 5°
grado juntos en un año. Al finalizar su tratamiento, volvió a su escuela de
origen (en su provincia natal) y en 6º grado portó la bandera de ceremonias.
En lo profesional, las docentes explicaron que esta modalidad
tiene su especificidad. Conocer las
limitaciones que la enfermedad impone, la prevención y el cuidado de la salud y
emplear diferentes estrategias para llegar al niño (a través del juego, la
literatura, la plástica, la música), para despertar el interés por aprender y
descubrir sus posibilidades, demostrar que puede, que sigue siendo “alumno”, considerando
siempre su estado de salud, es un gran desafío al que hacen frente día a
día. Se realiza un trabajo
interdisciplinario con los profesionales de la salud del Hospital de Niños y de
los distintos servicios, de otros hospitales y sanatorios, con el apoyo y
respeto de cada familia, la colaboración de las escuelas bases, y el
acompañamiento de las autoridades de educación, que hacen posible que se cumpla
el Derecho a la Educación de estos niños/as y jóvenes en situación de
enfermedad.
