Cuidar emocionalmente al cuidador

Un diagnóstico de cáncer no afecta solo a la persona enferma, sino a todo su entorno: su familia y seres queridos se verán impactados, desorientados, asustados. El apoyo familiar es fundamental para enfrentar el tratamiento con optimismo y energía. Los amigos y familiares de personas con cáncer lo sabemos, e intentamos llevar adelante ese rol de la mejor manera. Pero a veces, eso se transforma en una presión, damos más de lo que podemos y vivimos el proceso con angustia y ansiedad.

Para obtener consejos sobre cómo transitar el proceso de la enfermedad de un ser querido de una manera menos angustiante para él y su familia, y para conocer ciertas pautas de cómo “cuidar al cuidador”, sobre todo en el aspecto emocional, recurrimos a la Lic. Milena Vigil, Pisco-oncóloga del Hospital Oncológico Provincial. Y le planteamos algunas dudas que se presentan en el entorno social y familiar cuando aparece la noticia “cáncer”.

-¿Cómo afrontar el diagnóstico oncológico de un ser querido?

El enfrentarse a un diagnóstico como el cáncer en un ser querido implica escuchar y aceptar una "mala noticia" que, por cierto, viene a irrumpir en la cotidianeidad de toda una familia, esto significa que marca un antes y un después en el transcurrir de todo el grupo familiar. Sobrevienen diversos momentos emocionales que es necesario vivirlos, como el shock, la negación, la tristeza; para llegar luego a la aceptación de la enfermedad y así trabajar juntos en los tratamientos necesarios. Esto conlleva un proceso de reorganización familiar que será más armónico o menos, según cual ha sido el funcionamiento anterior de la familia.

-¿Qué puedo hacer emocionalmente para ayudar a mi ser querido?

Es imprescindible destacar en el ser querido las áreas de mayor fortaleza que él posea, ya que van a proporcionar factores protectores en el transcurso del tratamiento, esto es por ejemplo: rememorar otras situaciones adversas que el familiar haya atravesado y explorar cómo y con qué recursos salió adelante, puede ser su perseverancia o su tolerancia o su optimismo. Además, es importante saber que el cáncer nos proporciona una oportunidad de cambios, de revisar patrones de conducta y hábitos que nos conducían al sufrimiento e incorporar nuevos que sean realmente saludables. Sería maravilloso trabajarlos en conjunto, toda la familia aportar cambios, un nuevo crecimiento y maduración.

-¿Cómo transmitir optimismo o energía si personalmente como familiar me siento triste o deprimido?

El aceptar las emociones que sentimos es una manera saludable de compartir estos difíciles momentos. Ahora, no siempre tenemos que estar tristes, es valorable saber que estamos unidos para aceptar el reto que implican los tratamientos y en el caminar por ellos podemos vivenciar experiencias intensas de amor, paciencia, belleza interior, comprensión, ternura... a veces hasta momentos que antes no habíamos valorado.

-¿Cómo sobrellevar el peso de los trámites y cuestiones administrativas?

Es importantísimo repartir tareas y aceptar que no podemos estar en todo, ahí debemos aceptar los ofrecimientos de colaboración que nos hacen los amigos, vecinos, parientes y demás, ya que la energía debe ser resguardada para momentos de cuidados y contención del ser querido. 

-¿Cómo encontrar un tiempo para mí mismo sin descuidar a mi familiar enfermo?

En la reorganización familiar tenemos que repartir tareas y horarios, cuidar al cuidador principal para no desgastarlo, esto quiere decir que él mismo debe contar con un tiempo diario prudencial para su aseo, descanso y "oxigenación", de lo contrario, estamos creando un circuito de emociones insanas que no benefician a nadie, factores de riesgo para los cuidadores.

-¿Hay estadísticas o estudios que indiquen que los familiares de pacientes con cáncer sufran consecuencias físicas o psíquicas por el estrés de esta experiencia?

Sí, existen diversos estudios de desgaste emocional y físico en el cuidador principal del paciente con cáncer, que nos advierten fuertes consecuencias en toda su salud integral, incluyendo el riesgo de duelo patológico. Qué importante que es entonces aceptar todas las puertas que se abran para prevenir lo indeseado y vivenciar esta realidad de una manera potenciadora y fortalecedora. ¡Del sufrimiento aprendemos!

 Muchas gracias, Milena!!!!

"Muerte digna": un debate necesario

No nos gusta hablar de eso. No nos gusta pensar en eso. Pero informarse, reflexionar, discutir este tema en familia es fundamental para que llegado el momento, los hechos fluyan de la manera menos traumática posible. La muerte es el tabú por excelencia. Pero es un debate necesario.

El Senado argentino tiene en su agenda el tratamiento de  una ley sobre “muerte digna”. Uno de los proyectos que está en discusión, con muchas probabilidades de que sea aprobado al menos en parte, es el del Senador Nacional por la Coalición Cívica Dr. Samuel Cabanchik. El político y filósofo estuvo en Córdoba el pasado jueves 12 de abril, discutiendo su propuesta en el Hospital Privado y en la Universidad Nacional de Córdoba. En una pausa en su jornada, Cabanchik se dedicó a conversar con la Fundación Oncológica Córdoba.

¿A qué nos referimos con “muerte digna”? “Se ha dado en llamar ‘muerte digna’ a una serie de cosas. Primero, que la ‘obstinación terapéutica’ no vaya en contra de que el paciente pueda vivir de la manera más aliviada posible sus últimos momentos: no estar solo, no estar separado, no estar reducido a un conjunto de órganos cuyo funcionamiento depende de dispositivos tecnológicos, no estar siendo un recipiente de cócteles psico-farmacológicos”, definió el Senador.

Los avances en tecnología médica y en farmacología han puesto a profesionales de la salud, pacientes y familiares frente a situaciones muy penosas, en las que una persona termina prolongando su agonía a través de máquinas e intervenciones que no le proporcionan ningún beneficio real. La muerte en la soledad rodeado de aparatos dentro de la Terapia Intensiva es el ejemplo más claro de estas situaciones deshumanizantes a las que se llega sin mala intención, pero atentando contra el bienestar y la dignidad de un sujeto en sus últimas horas.

El proyecto de Cabanchik plantea, entre otras cosas, la implementación de una declaración de voluntad vital anticipada, o testamento vital, que permita a una persona capaz manifestar las opciones que prefiera en su atención sanitaria, para que sean respetadas en el proceso de su muerte, en caso de que no pueda expresarlas en ese momento. Esta voluntad vital, que deberá constar por escrito, ya ha sido instrumentada en otros países, aunque con dispares resultados. Según el Senador, debería generarse un registro informatizado de estas declaraciones, de forma tal que puedan estar disponibles para cualquier centro de salud al que fuera derivado el paciente.

Limitación del esfuerzo terapéutico

Otro aspecto importante que cubre la ley es la limitación del esfuerzo terapéutico, es decir, retirar o no instaurar medidas de soporte vital (como por ejemplo, un respirador artificial), en caso de que esto constituya una intervención fútil, sin expectativas de mejoría, que solo contribuye a prolongar un estado clínico irreversible.

¿Cuándo se considera fútil un acto médico? Cuando el paciente está en una situación demasiado avanzada como para responder al tratamiento, cuando los riesgos o complicaciones del tratamiento sobrepasan un potencial beneficio o si la calidad de vida ofrecida no justifica la intervención. Es preciso que no queden dudas al respecto: limitar el esfuerzo terapéutico no significa dejar sin atención a un paciente. En todo momento, se debe intentar evitar su dolor físico y moral. Pero se pretende no persistir en medidas que no significarán la curación ni el alivio de esa persona.

Lo contrario de esta limitación del soporte vital es el mal llamado “encarnizamiento terapéutico”, o como lo denomina la ley “obstinación terapéutica”: insistir en intervenciones carentes de utilidad clínica que solo mantienen una vida biológica.

No es eutanasia

Es oportuno recalcar que legislar sobre el proceso de muerte no significa bajo ningún punto de vista el permitir la eutanasia. La eutanasia es una intervención activa solicitada por un individuo para que, más allá de sus perspectivas futuras de curación, se ponga fin a su vida. En cambio, la ley de muerte digna “se aplica en casos en que los médicos dicen que ya han hecho todo lo posible, que no hay nada que esperar. En estas circunstancias la ley está diciendo que hay que tener en cuenta la voluntad del paciente y su entorno familiar y que se autoriza al médico a limitar el tratamiento cuando eso se requiera”, aclaró Cabanchik.

La ley ya obtuvo media sanción en Diputados. Su tratamiento en el Senado fue postergado el pasado miércoles 11 de abril por cuestiones ajenas a este debate, pero el Senador Cabanchik es optimista con respecto a la aprobación del proyecto: “Vamos a tener ley, no sé si tal cual salió de Diputados, o algo más amplio, como nosotros estamos proponiendo, pero una ley va a haber”, concluyó.

No estamos solos...

No es fácil enfrentar un diagnóstico y luego un tratamiento por cáncer. Pero no tenemos que pasar por esta experiencia solos. Nuestra familia, nuestros amigos, el equipo de salud, están allí para apoyarnos.
Y también están otras personas que pasaron por lo mismo. O que lo están viviendo, aquí y ahora, y que pueden comprendernos, alentarnos, escucharnos, contarnos su día a día.
Algunos de los pacientes del Hospital Oncológico Provincial ya nos brindaron su testimonio, que puede verse y escucharse en nuestra web.
Desde la Fundación Oncológica Córdoba queremos ayudar a generar encuentros entre personas que están viviendo experiencias similares.
Los invitamos a contarnos su historia y dejarnos una dirección de mail si quieren ser contactados por otros. Queremos ser un puente, un medio de comunicación entre ustedes mismos, para que nos apoyemos y ayudemos mutuamente. 
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No estamos solos en esta lucha.